Normal gelişim seyri gösteren bireylerden farklı olarak, zihinsel, görme, işitme, bedensel yetersizliği ile dil ve konuşma bozukluğu olan, dikkat eksikliği ve hiperaktivite problemi olan, öğrenme güçlüğü çeken, otistik ya da üstün zekâlı bireyler, özel gereksinimi olan bireyler olarak ifade edilir.
Toplumsal yaşamın en önemli ve en küçük birimi olan ailenin toplumun devamlılığını sağlamak ve sağlıklı nesiller yetiştirmek gibi görevleri mevcuttur. Bebek bekleyen birçok anne-baba için aileye katılacak yeni bir üye büyük bir hevesle beklenmektedir. Hamilelik süreci, ebeveynlerin çocukları ile nasıl ilişki kuracakları, ona nasıl bir gelecek sunacakları düşüncesi ile geçirilen bir süreçtir. Her anne-baba sağlıklı bir çocuk dünyaya getirmeyi istemektedir. Hiçbir anne-baba engelli bir çocuğun ebeveyni olma ile ilgili önceden hazırlanmamıştır.
Engelli çocuğa sahip olmak ebeveynlerin yaşam kalitesini, ebeveynlerin toplumsal cinsiyet rollerini, ekonomik giderlerini, ebeveynlerin çalışma durumunu, sağlıklarını, stres durumlarını, evliliği sürdürme veya yeni bir çocuk dünyaya getirme kararlarını etkileyebilmektedir. Engelli bir çocuğun doğumu aile için bir kriz durumudur. Bu ihtimal çoğu ebeveyn için tedirgin edici bir durum olarak nitelendirilmektedir. Aileye engelli bir bebeğin katılacağını öğrenen aile üyeleri bir yandan kendi hayatlarını geri plana atarak içinde bulundukları duruma alışmaya çalışmakta, diğer yandan engelli çocuklarına nasıl bir gelecek sunacakları kaygısı ile yaşamaktadırlar. Engelli bireyler ve aileleri sosyal, fiziksel, ekonomik vb. nedenlerle bir yandan toplumsal yaşamdan uzaklaşmakta diğer yandan aynı toplum içinde yer edinme savaşı ile karşılaşmaktadır.
Yapılan araştırmalar ailelerin engelli bir bireye sahip olacaklarını öğrendikleri süreçte benzer duygular yaşadıklarını ve bu duyguların aşamalarının da benzerlik gösterdiğini ortaya koymuştur.
1.Evre: Ailenin çocuğunun engelli olduğunu ilk ögrendiği andaki evredir. İlk tepki şoktur. Beklemedikleri ve hazır olmadıkları bir durumla karşı karşıya kalan aile aşırı üzüntü ve çaresizlik duygusu yaşar. Şok tepkisini ret aşaması izler. Buaşama da aile engelli çocuğunun olduğunu kabul edemez, normal gelişim seyrinde olduğuna dair kanıtlar arar. (Bazı çocuklar geç yürür, geç konuşur. Bizim genetiğimizde var canım tembellik.) Uzmandan uzmana başvurur doğru teşhisi öğrenmeye çalışır. Bu evrenin son aşamasıdepresyon aşamasıdır. Aile tüm çabalarına rağmen çocuklarının engellilik durumunun ortadan kalkmadığının farkına varır. Yoğun bir üzüntü duygusu ile umutsuzluğa kapılır. Çevre ile iletişimini sınırlandırır ve normal gelişim gösteren çocuk özlemi artar.
2. Evre: birinci evrede yaşanan dalgalanmaların durulmaya başladığı evredir. İlk tepki karmaşadır. Anne-baba bir yandan pek çok olumsuz duygu yaşarken, bir yandan çocuklarını sevmekte ve onun hayatını kolaylaştıracak olan her şeyin en iyisini yapmak için mücadele etmektedir. Bu evredesuçluluk duygusu ön plana çıkar. Anne-babanın yaşadığı duygular arasında başa çıkılması en güç olan bilakis suçluluk duygusudur. Geçmişte yapılan hataların sorgulandığı ve çocuğunun hayatına sebep görüldüğü aşamadır. (Allah’ım bizim ne suçumuz vardı da bizi böyle cezalandırdın.) Anne-babalar çocuklarının engelli olmasına karşın gerçek dışı düşüncelere kapılabilirler. Bu düşünceler içerisinde kızgınlık tepkisi sergilerler. Anne-babanın çocuklarını kabule giden bu aşamada engel olan kızgınlık iki şekilde kendini gösterir. Anne-baba ya “neden biz” sorusu ile meşgul olur ya da öfkesini sosyal çevresine yönlendirir. Doktorlar, öğretmenler gibi uzmanların yanı sıra eşler, normal gelişim gösteren diğer kardeşler ya da engelli bireyin kendisi bu öfkenin hedefi olabilir.
3. Evre: Olayın gerçekliğinin farkına varılmaya başlandığı evredir. İlk davranış şekli pazarlıktır.Anne-baba çocuğun engelinin ortadan kalkması için ayrı bir çaba sarf eder. Burada önemli olan çocuğun normal gelişim seyrine ulaşmasıdır. Aile bunun gerçekleşmesine fayda sağlayacak herkesle iletişime geçer. Bu kişiler tıp doktoru, özel eğitim uzmanları ve hatta ilahi güçleri olduğu düşünülenler bileolabilir. (Hasta olmadığı sürece hastaneye gidilmez. Dini inancımız yüksek olduğu için imamlara hacı hocalara götürelim bir üflesin çocuğumuz hemen düzelir.) Pazarlık, çaresizlik ve suçluluk duygularının dışa vurumu olmaktadır. Bütün bu çırpınışlar ve çabalar anne-babanın gerçeklerle yüzleşmesine kadar sürebilir. Bazı anne-babalar kabul ve uyum aşamasına ulaşamamaktadır. (Benim çocuğum iyileşecek hiçbir şeye ihtiyacı yok büyüdükçe düzelecek.)
Kabul sürecinin uzamasının engelli çocuğu olumsuz etkilediği özellikle engelli çocukların benlik algılarını ve kardeş ilişkilerini olumsuz etkilediği bilinmektedir. Kabul süreci uzayan çocukların erken tanı ve teşhis ile kritik dönemin kaçırılması yani telafisi olmayacak zaman aralığına girilmesi demektir.
Kabul ve uyum aşamasına ulaşan aileler ise çocuklarını artık olduğu gibi kabul etmeye başlamıştır.
Tüm anne ve babalar uyum sürecine benzer aşamalardan geçerler. Tabi ki geçiş süresi ve geçişin etkileme aralığı farklıdır. Bazı anne-babalar bu süreci çok zor geçirdiklerini bazı anne-babalar ise özel bir çocuğa sahip olmanın evliliklerini güçlendirdiklerini ve dünyaya çocuklarının gözünden bakmanın vermiş olduğu ayrıcalığı yaşadıklarını ifade ediyorlar.
SEVGİLİ AİLELER YALNIZ DEĞİLSİNİZ. EKSİK DEĞİLSİNİZ. YETERSİZ DEĞİLSİNİZ. HELE SUÇLU HİÇ DEĞİLSİNİZ. ÇOK ŞANSLI VE AYRICALIKLISINIZ. 😊
HER ŞEYDEN ÖNCE ÇOCUĞUNUZU KABUL EDİN. ONU OLDUĞU GİBİ KABUL ETMENİZ YAPACAĞINIZ ÇALIŞMALARDA SİZE VE BİZ EĞİTİMCİLERE EN BÜYÜK YARDIMDIR.
